Fide Mirón, presidenta de la Asociación ADIBI y delegada de Comunidad Valencia de la Asociación Española de Porfiria, será la encargada de dar voz y representar con su lectura a más de 3 millones de afectados en el acto oficial que se celebra hoy 18 de febrero en el Congreso de los Diputados. Este acto tiene lugar con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero .

Fide Mirón reclamará la urgente designación de centros, servicios y unidades de referencia para mejorar la equidad en el acceso al diagnóstico, al tratamiento y a la atención socio sanitaria.

Carrera popular

Por otro lado, ADIBI está organizando en Ibi la I Carrera Popular por la Esperanza de las Familias para celebrar ese día. Este acto cuenta con la colaboración del Club de Atletismo Teixereta y pretende aumentar el grado de concienciación sobre el grave problema de salud pública que padece este colectivo.